恶性肿瘤患儿母亲的求助

2000年9月25日，一个初秋的夜晚，我经历作为人母最大而最感幸福的痛苦后，终于听到响亮的啼哭声！棋棋顺利降临到人间，他睁开一双乌黑明亮的大眼睛，长长的睫毛一闪一闪，好奇的看着这个世界，引来医生和护士小姐的啧啧称赞。棋棋的降生为我们全家带来了无比的幸福和喜悦，在全家人的精心呵护下，棋棋一天天茁壮成长，他是那么的健康可爱，阳光灿烂！

棋棋的智力发育比较早，八九个月时已经学会跟着我朗诵儿歌的节奏，像指挥家般挥动自己的小手；一岁时就已经学会说话，口齿十分清楚。令我们欣慰的是，年纪幼小的他竟然喜欢上了看书，而且经常过目不忘。记得那时棋棋最钟爱的是一本介绍军事武器的书，那是周岁生日时爸爸送给他的礼物。书中介绍了歼击机、轰炸机、运输机，各种新型坦克等几十种图片，当时尽管他还不识字，无论是遮住图片看文字，还是遮住文字看图片，却能准确地辨认出，让我们大人兴奋不已，仿佛发现了新大陆。棋棋爱看书，半岁开始，每晚临睡之前，都要看半小时的《婴儿画报》，等到第二天晚上再看时，他就会自己咿咿哑哑地讲个不停。也许是爱看书的缘故吧，棋棋识字也特别快，三岁时已经认识很多字了。每次带他出去逛街，只要看见广告牌、门店招牌上认识的字，他就会脱口而出；有时因为字型相类似认错了，他回家后总要缠着我写出来，自己对比个半天。棋棋现在还不足6岁，已经能自己独立阅读《幼儿画报》，并简单阅读成人报纸和杂志。

棋棋的聪明健康、活泼可爱，引得家属大院的邻居们人见人爱，我们一家三口也成为朋友和同事们羡慕的对象。那时我常常虔诚地感谢上苍对我善良一家的恩赐，送给我们聪明可爱的棋棋，让我成为一个幸福快乐的母亲。正当我和爱人一起憧憬着棋棋美好未来的时候，邪恶的病魔却悄悄向我棋棋伸出魔爪！要把棋棋从我们身边夺走！瞬间，平静美好的生活都被撕得粉碎！。

今年的3月25日，棋棋就在他出生的医院被诊断出患上小脑髓母细胞瘤，那天正是他5岁半的生日，还有5个月他就要背上书包去上学了，那是他一直期盼的！当时我和棋棋从核磁共振检查室出来，坐在医院的长椅上焦急地等待着棋棋爸爸去取诊断结果。我看着爱人低着头从医生诊断室走出来，他不让我看到他的脸，步履沉重甚至摇晃，我的心顿时被揪得紧紧的，我苦苦询问爱人医生诊断的结果。丈夫不说话，努力使双眼的泪水不要流下来，我知道棋儿有大难了！我的爱人是一名军人，是大家庭里的顶梁柱，他从小苦难多，向来性格刚强坚毅，这是我看到他第二次流泪，一次是六年前，他70岁的老母诊断为胃癌晚期，他为没能照顾好老母伤心流泪，这次他强忍泪水，是更大的不详！医院当日下达了病危通知书，棋儿为小脑髓母细胞瘤（5.5CM），严重脑积水，极恶性脑瘤，医生说是绝症！

我们被彻底击垮！整个家庭被击垮！我更是失去了理智，痛苦而无法自拔。懂事的棋棋看到我满脸的忧伤和泪水，却表现出了平常少见的坚强和体贴，他捧着我的脸，轻轻地对我说：“妈妈不哭，妈妈不哭，勇敢些！开心一点！”我再也控制不住自己的情绪，将棋棋紧紧搂在怀中。棋棋虽然还不知道摆在他面前的将是怎样残酷的命运，却懂得安慰和关心自己的亲人。

那天晚上在医院的病房里，我怀抱着刚刚睡着的棋棋靠在丈夫的肩膀上，仍能清晰地感觉到他的肩膀还在颤抖，心还在滴血。我知道他是多么的爱棋棋，尽管他平常总是表现出军人的严肃姿态，很少宠棋棋的小性子。此时，我的意识逐渐清晰起来，我强烈地感受到自己与丈夫、孩子是心灵相通的，我们是永远不可以分开的一家子！谁都无法把我们分开，我们必须选择坚强，选择和孩子一起勇敢地和病魔抗争，从它的手里把孩子夺回来。

在朋友和同事们的帮助下，我们选择了国内脑神经外科手术水平最高的北京天坛医院为棋棋手术，术后稳定后转至中国医科肿瘤医院接受放射治疗。棋棋非常配合医生的各种治疗方案，他表现出了同龄孩子少有的坚强和对生活的强烈渴望。放射治疗是手术后闯过的最难一关，模拟机定位、CT、核磁共振等多达几十次检查，每次少则半小时，多则一两小时，都要求病人保持一个体位纹丝不动，医生担心棋棋年龄太小坚持不下来，建议用镇静药物让孩子睡着了再做，我们告诉棋棋药物会刺激大脑，他懂事地说“不打药，能坚持”，连放疗室的医生都夸“这孩子真棒！真少见的坚强！”。

棋棋正式接受放疗后，脑水肿和恶心、呕吐、打嗝等强烈反应一天一天加重，胃口也变得极差。但由于放疗对身体损伤大，需要大量补充营养，在我们和医生的积极鼓励和耐心说服下，棋棋尽管吃不下东西，也会尽量能勉强自己吃。有几次棋棋刚刚吃下肚的东西从口腔和鼻腔里喷涌而出，我们忍不住躲在一旁暗暗流泪，棋棋抬起头忍住恶心说：“妈妈，让我休息一会再吃。”同病房的成年病友看见，都佩服他，说尽管他年纪最小，反应重，可他每天的精神状态却是最好的！棋棋凭着自己的勇敢和坚强挺过了放疗关！

治疗期间我们没有也不可能向孩子隐瞒病情，因为他一切明白，每次化验单他都要读，我们告诉他脑子里长了一个肿瘤，而且是个恶性肿瘤，他追问“什么是恶性”，我们跟他解释说“就是最严重、长得最快的”，他似懂非懂地说“妈妈，你放心，我不怕，作了手术不是把它切掉了吗！”，我们说“身体里还残留肿瘤坏细胞”，棋说“那我就多吃营养、打升白针让我的白细胞多起来，把坏细胞吃掉！”。在医院，棋总惦记能早一天治好病，去幼儿园升旗，参加幼儿园的毕业典礼！去看动物园刚落户南昌的熊猫奇奇！去参加小学的新生入学典礼！去北京念清华大学！做一名宇航员，驾神舟十号飞船登月球！………… 

我爱人在他的记事本上写了这样一段话：“亲历棋儿的放射治疗，看到病魔对一个可爱、幼稚生命的摧残的无情，做为一名父亲无助、无奈的痛苦感觉是生不如死！但当看到这幼稚的生命表现的不如寻常的坚强和对生活、美好未来强烈的渴望，又让我看到生命的伟大，和做父亲的责任，我自己以后生活的意义或许就是为拯救这幼稚的生命而活！他本来就是我生命的延续！再难再苦我也要搀扶这苦难、幼稚而坚强的生命与病魔抗争到底！作为一名消防兵，曾无数次与火魔斗争，在火海和危难中救下无数的生命，自己今天别无选择的多了一项更难更艰巨的战斗，与病魔斗争到底！再难、再苦也不能趴下！妻儿在期盼未来！”

根据医生的建议，接下来还要进行化疗，现在摆在我和丈夫面前最大的困难是化疗和后期综合治疗所需的一大笔巨额费用。前期手术和放射治疗费用已花费了近十四万元，交通、住宿等其他费用也几万元，接下来还有五个疗程的化疗费用（一个疗程4-5万元）。由于小孩接受的是全脑全脊髓的放疗，脑神经组织、脑垂体功能、造血功能、免疫系统、脊髓及骨骼生长功能等遭到摧残性的破坏和长期抑制，接下来的化疗将要带来进一步损伤，医生说，要防止复发，提高小孩生活质量，修复脑神经，维持小孩的生长发育，须要长期坚持免疫、中医、生物和营养等综合治疗，一年的费用至少要15万，而且要坚持多年。如每天要坚持注射申捷（用于修复脑神经的药物，每支168元），每周要注射两次日达仙（用于增强免疫力，每支799元），仅此一个月的治疗费就高达一万多元，还不包括孩子的营养费和家庭的日常开支。

回昌休整的第5天，由于血象低、免疫力差，棋棋就出现的低烧，上呼吸道感染，用了升白药和免疫药后，感染基本得到控制，仅购买4支日达仙就花费3320元，经济上难以支撑。化疗以后的长期综合治疗将是摆在全家人面前最大的困难！但我们必须坚持，医生说，能抗过八年，复发的风险会大大降低！

我的丈夫出生农村，共8个兄弟姐妹，其余都在农村，生活较困难。76岁婆婆和我父母三个老人与我们一起生活，婆婆已经76岁高龄，六年前做了胃癌切除手术，身体非常虚弱，生活不能完全自理，我父母是普通工人，因为所在企业经济效益差，早已提前退休和下岗多年，我的母亲有严重的椎间盘突出症，需长期卧床休息，由我父亲照料着。我们没有优越的家庭条件，也没有雄厚的经济基础，婚后我们一直住在丈夫单位的单身宿舍里，可就是这样我们还一直无偿地资助着丈夫大哥的两个小孩读书，因为大哥家生活很困难。三年前，我们依靠自己节俭的积蓄和亲戚、朋友的帮助，购买了经济适用房，到今年好不容易偿还了大部分的欠款。我们原以为日子将一天一天的好起来，没想到命运跟我们开了一个毁灭性的玩笑，不幸突然降临。我们本来就不宽裕的家庭，为棋棋花费了十几万元的治疗费后，更显得捉襟见肘了；没有及时偿还清购房借款又欠下新的借款。

在未来相当长的一段时期内，棋棋的日常照料也将是一个非常现实的问题，我只能暂时放弃自己的工作，至少脱岗一年，这就意味着又少了一份经济收入，目前整个家庭只有依靠我丈夫唯一的收入来维持。这里我要特别感谢前期给予我们关心支持和经济帮助的幼儿园老师、小朋友，我和爱人的同学、同事们和朋友们，我们收到他们的近2万元的捐款。

棋棋遇到这样的不幸，考虑到手术的预后不乐观（临床数据显示，该病术后5年生存率50%，有少数病例生存到第10或15年年以上）和家庭的经济状况并不宽裕，好心的医生朋友曾劝我们放弃对孩子的治疗，不要“到头来落得个人财两空，趁着年轻再生一个”。

看着聪明可爱的棋棋我们怎么舍得放弃！他曾经给我们这个家庭带来了多少欢乐和幸福！他还有美好愿望要去实现！我们深深的爱着我们的棋棋，棋棋更深爱着我们，爱着这个美好的世界！----“有一千条理由让你早走，只有一条理由把你挽留，这条理由胜过那一千条理由，它就是我对你的爱！徒劳吗？爱不怕徒劳！徒劳吗？爱决不徒劳！”。

手术后棋棋恢复得不错，比我们预想的要好，没有出现缄默症、脑干功能障碍等不良反应。通过放疗和近期的恢复性锻炼，棋棋现在已经能独立行走了，除走路仍然有些蹒跚外，其他的状况基本恢复到病情恶化前，这让我们对孩子的康复也增添了一份信心。为了治好棋棋的绝症，我们曾经遍访了京城的名医，有医生告诉我们：棋棋的这种病虽然很难治愈，但也有通过综合治疗取得不错效果的病例，如有一个孩子7岁手术现在都已经读大学了。

我们相信只有努力才有希望，我们决不轻易放弃治疗，医学技术总是越来越先进，若干年后棋棋的病一定有治愈的可能。但目前我们的力量有限，希冀通过“儿童希望”寻求一些帮助，为可爱的孩子多寻求一线生的希望，争取更好的治疗。同时也衷心感谢那些已经帮助和将来帮助我们的好心人，我们也将尽自己毕生的精力回报整个社会。  
   祈祷天下好人一生平安！   
   我是第一次登陆佛运网发表贴！为的是求佛主、观音菩萨发慈悲化解我棋儿的苦难，六岁的小孩，承受了成人难以承受的苦痛！，求天下念佛慈善之人帮帮我们！救救我们！
   我们每月去寺庙为棋烧香祈祷！9月25日是棋的生日，我们准备为棋去许愿，带他去放生！
   第一次冒昧的发贴，请版主谅解！理解一位母亲的无赖和无助！也请版主帮帮我们！我想发给您一些棋儿的照片，可以吗？

     苦难孩子的母亲：饶晨艳

         

        2006年7月

该帖子在 2006/9/23 22:52:51 编辑过